Diagnóstico de doença crônica rara pode demorar dez anos, aponta pesquisa

São Paulo 29/3/2021 – Pesquisa inédita da Associação Crônicos do Dia a Dia revela jornada enfrentada das pessoas quem têm Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil

Levantamento inédito feito pelo CDD – Crônicos do Dia a Dia – indica que a Neuromielite Óptica é pouco conhecida e o tratamento inadequado pode agravar casos

Uma pesquisa inédita realizada pela Associação Crônicos do Dia a Dia com usuários por meio das redes sociais (Facebook e Instagram), do Google e de páginas da internet revelou a jornada enfrentada por quem tem a Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil. O estudo netnográfico avaliou quais são as principais dúvidas, os desafios das pessoas que convivem com a doença rara, que afeta o sistema nervoso central com potencial altamente incapacitante, e como elas encaram a longa caminhada que separa os primeiros sintomas até o diagnóstico.

De acordo com o estudo “Netnografia da NMO no Brasil”, a dificuldade da descoberta precoce da NMO pode estar associada à semelhança da enfermidade com a Esclerose Múltipla (EM), especialmente no que se refere aos sintomas e sinais. Em geral, a maioria dos acometidos pelas duas doenças é composta por mulheres de meia idade em fase produtiva e apresenta quadros parecidos com episódios de fraqueza, dormência nos braços e pernas, fadiga excessiva, dificuldade para andar, alteração de sensibilidade etc.

A maior parte do conteúdo publicado em redes sociais analisado aponta que os primeiros sintomas da NMO incluem a perda da visão associada aos quadros de fraqueza nas pernas, vômitos e convulsões. A investigação também mostra que, nos anos que antecedem ao diagnóstico, os indivíduos sofrem com crises e recaídas que causam sequelas neurológicas graves, provocadas pela descoberta tardia do problema crônico.

 “O estudo identifica que, até o começo da década de 2000, vários pacientes que tinham NMO recebiam o diagnóstico inicial de Esclerose Múltipla. É muito importante que a saúde seja levada como um direito irrevogável. É extremamente importante que alguém, ao se encontrar com sintomas que apontam uma condição crônica, receba tratamento adequado para a sua condição. Pesquisas como essa nos apontam que ainda existem desafios muito profundos no dia a dia dos crônicos no Brasil e é por isso que lutamos”, ressalta Gustavo San Martin, fundador da CDD – Crônicos do Dia a Dia e representante da associação de pacientes.

Contudo, a pesquisa sugere uma perspectiva positiva em relação à similaridade entre a Neuroliemite Óptica (NMO) e a Esclerose Múltipla (EM). “A aproximação entre os públicos de NMO e EM poderia beneficiar, principalmente quem sofre da doença rara, no sentido do intercâmbio de ideias para diferenciar algumas situações a partir de experiências práticas mencionadas pelos próprios pacientes que podem diferenciar as doenças e esclarecer dúvidas que ajudem no diagnóstico precoce”, finaliza San Martin.

A CDD – Crônicos do Dia a Dia – existe para apoiar todo o potencial humano e ampliar as perspectivas de vida das pessoas com condições crônicas de doença. A CDD, organização sem fins lucrativos, trabalha para conectar pessoas através de projetos e conteúdos, pontes e oportunidades para que nenhum sonho das milhares de pessoas no Brasil que convivem com uma condição crônica de doença precise ser ofuscado por conta de um diagnóstico. 

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